Iako Hrvatska nema službeni registar oboljelih od rijetkih bolesti, procjene govore da ih ima oko 200 tisuća u cijeloj zemlji, kojima je osim adekvatne skrbi potrebna i psihosocijalna podrška, istaknuto je u utorak na obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
Rijetke su bolesti one koje se javljaju kod manje od jednog pojedinaca na 2000 stanovnika. Prema podacima udruženja za rijetke bolesti Eurordis, postoji više od 6000 rijetkih bolesti od kojih boluje između 30 i 40 milijuna ljudi u Europskoj uniji, a među njima je oko 50 posto djece.
„U Hrvatskoj ne postoji službeni registar rijetkih bolesti, ali procjenjuje se da se radi oko 200 000 naših sugrađana, većinom je riječ o onim najmlađima, o djeci”, izjavila je pomoćnica pročelnice za socijalnu zaštitu i...