Kako se zoveš? Taylor Coffman.
Znaš li gdje si? Bolnica.
Koji je datum? 17. veljače 2022.
Tko je predsjednik? Biden.
Koji je glavni grad Kanade? Uh oh. Ottawa? Znaju li to Amerikanci obično?
Pokušala sam odgovoriti svom novom internistu, ali odgovori nisu dolazili od mene. Svaki je uzrokovao mucanje veličine Marijanske brazde - i to me prestravilo.
Osim toga, tako sam se jako trzala da su mi ruke bile praktički beskorisne.
Bila sam u bolnici mjesec dana. Zach, moj muž, bio je kod kuće u našem stanu i brinuo se o mojoj novorođenoj bebi s mojom majkom. Nije im bilo lako: mali stan, nova beba, jedna kupaonica, moj život visi o koncu.
Posljednjih nekoliko tjedana biciklirala sam i odlazila s intenzivne njege. Zach je čak dobio "priču" - liječnik je nazvao usred noći da mu kaže kako možda neću stići kući. Mnogi su mislili da vjerojatno neću preživjeti. Nisu u potpunosti znali što nije u redu sa mnom, osim da je sve išlo po zlu, piše Taylor Coffman za Huffington Post.
Četiri tjedna ranije rodila sam carskim rezom. Nekoliko trenutaka kasnije, hitno su me prebacili na drugu operaciju jer su mi vitalni znakovi počeli padati i brzo sam krvarila.
Nisam stigla ni držati svoje dijete. Nije bilo kože na kožu - samo kaos, panika, a onda se nisam probudila iz anestezije. Bila je to živa noćna mora. Na kraju sam se ipak probudila i četiri dana nakon poroda konačno sam vidjela svoju kćer prije nego što je otišla kući - bez mene.
izdržala tri runde intubacije
Nakon što sam rodila dijete, izdržala sam tri runde intubacije na intenzivnoj njezi, višestruke abdominalne operacije, tijelo puno krvnih ugrušaka, zatajenje srca i bubrega s mrljom teške sepse i upale pluća i dugim popisom drugih zastrašujućih stanja. Bila sam zauvijek promijenjena, polumrtva osoba.
Nakon što su me posljednji put maknuli s respiratora - i ponovno sam mogla govoriti - rotirajuća skupina liječnika posjećivala me svaki dan i govorila mi različite stvari o mom stanju. Osjećala sam se kao neka apsurdna kazališna predstava. Vodila sam praktički isti razgovor u ciklusu vrtnje frustracije i labirintu mutnih sljedećih koraka.
Moj je slučaj bio posebno izazovan jer sam imala toliko tjelesnih sustava koji su otkazivali i to je zahtijevalo mnoštvo liječnika. Imala sam tim fetalne medicine majke, specijalizante, internista, kardiologa, hematologa, nefrologa, specijalista zaraznih bolesti, pulmologa, kirurški tim i možda još neke koje sam zaboravila.
"Ja sam voditelj projekta na svom svakodnevnom poslu i svi se morate organizirati u različitim poljima", požalila sam se jednom od svojih brojnih liječnika. "Svi mi govore nešto drugo."
Kao odgovor na moj prigovor, moji su liječnici konačno ujednačili tekst kako bi svi mogli komunicirati na jednom mjestu. Moguće je da mi je to spasilo život.
Shvatila sam da ću, ako želim živjeti, morati projektno upravljati svojim oporavkom. Imala sam moć. Mojim je liječnicima bilo jako stalo do mog preživljavanja, pa sam zaključila da je vrijeme da od njih počnem tražiti ono što mi je potrebno umjesto da pasivno jašem na svom plimnom valu medicinske muke. Koža mi je bila siva i bubrezi mi nisu radili, ali nisam bila slaba - ne tamo gdje je to bilo najvažnije. Imala sam svoj um i vratila sam svoj glas, pa sam ga morala upotrijebiti.
Očajnička potreba za dijalizom
Bila sam udaljena od službene dijagnoze, ali moj mudri hematolog je imao teoriju da imam posebno gadnu bolest koja se zove atipični hemolitički uremijski sindrom ili aHUS. Vrlo je rijedak i ubija mnogo ljudi koji ga dobiju. Bolest posebno pogađa žene jer se često skriva u tijelu sve dok je ne pokrene okidač - poput trudnoće.
Nakon nekoliko stabilnih dana, počela sam osjećati progresivno rastuću drhtavicu i mucanje. Pokušala sam upravljati dijeleći svoje nove simptome sa svojim liječnicima. "Ovo nisam ja", rekla sam. "Nešto drugo stvarno nije u redu."
Moj novododijeljeni internist rekao mi je da bi to mogla biti nuspojava mog lijeka. Drugi su liječnici sugerirali da sam pod stresom i preporučili mi da uzmem klonazepam kako bih ublažila svoju tjeskobu.
Odjednom, nekoliko sati kasnije, sve se u mojoj percepciji počelo misteriozno ponavljati tri puta zaredom, kao da sam zapela u užasnoj deja vu petlji, i tada više nisam mogla govoriti.
Ispostavilo se da mi tijelo truje mozak toksinima jer su mi bubrezi otkazivali. Očajnički sam trebala dijalizu, ali nije bilo dostupnih strojeva u ovoj ogromnoj vrhunskoj bolnici... i moja noćna mora trajala je duže nego što je trebala.
Bila sam više nego ljuta i frustrirana. Unatoč stalnom obavještavanju svojih brojnih davatelja usluga o mojim simptomima, sada sam bila na točki toksične encefalopatije i doživljavala sam afaziju i drhtanje živčanog sustava s deja vu.
Zašto sam bila odbačena kad sam progovorila o znakovima upozorenja koje sam doživljavala?
Dobra komunikacija s liječnicima
Podaci sustavu ne izgledaju lijepo. Studija iz 2009. pokazala je da su sredovječne žene s istim simptomima srčanih bolesti kao i muškarci imale dvostruko veću vjerojatnost da će im se dijagnosticirati problem mentalnog zdravlja. Journal of American Heart Association otkrio je da žene koje su možda doživjele srčani udar čekaju 29 posto dulje u hitnoj pomoći od muškaraca.
Nedavno je CDC izvijestio da je 1 od 5 žena doživjela maltretiranje tijekom trudnoće, a statistika je znatno lošija za crne žene, što rezultira višim stopama tragične smrtnosti majki.
Znam da su liječnici često grubi u pokvarenom sustavu. Suosjećam s njihovim izazovima i umorom. Ali na medicinskoj industriji i obrazovnim ustanovama, a ne na pacijentima, treba biti da učine korake u prevladavanju ovih pritisaka.
Također ne kažem da uvijek trebamo ne vjerovati svojim liječnicima. Vjerujem u znanost i vjerujem u njihovu obuku i stručnost. Ali nakon svega što sam doživjela, sada znam da postoje načini na koje pacijenti mogu bolje podržati naše pružatelje usluga, i znam da suradnja s njima i igranje aktivne uloge u našoj skrbi nije samo ključno - to može značiti razliku između života i smrti.
Sada drugačije pristupam zdravstvenoj zaštiti. Iako liječnici sigurno imaju znanje i obuku koju ja nemam, ja sam stručnjak za sebe. Radimo zajedno i istinski slušamo jedni druge kako bismo donijeli najbolje odluke o tome kako liječiti moje stanje. Potičem ih da komuniciraju na jasan način koji mi pomaže da razumijem što se točno događa i nastavljam izražavati svoje brige sve dok se ne uvjerim da razumiju što doživljavam.
Kad znam da nešto nije u redu, ali nisam sigurna što točno, postajem istraživačica. Organiziram popis točaka o tome što osjećam u aplikaciji za bilješke na svom telefonu i donosim ga na sastanak.
Također radim domaću zadaću. Iako mnogi liječnici kažu da mrze kada pacijenti traže informacije na internetu - a guglanje simptoma može dovesti do problema - nova studija pokazuje da to možda i nije toliko štetno kao što se mislilo, a postoji mnogo izvrsnih digitalnih izvora za konzultacije.
Povratak bubrega u funkciju
Ako želim test ili postupak za koji se liječnik ne slaže da mi je potreban, tražim da napomene moj zahtjev u bilješkama. Pisani zapisi imaju težinu. Također često pitam medicinske stručnjake je li u redu snimiti pregled pomoću snimača glasovnih zapisa na telefonu.
Kada idemo kod liječnika, često smo preplavljeni svim informacijama koje primamo i velikim emocijama koje osjećamo i nevjerojatno je koliko toga možemo propustiti.
Moji sadašnji liječnici ulažu u moju brigu i svi mi se sviđaju. Ali, na kraju dana, to je odnos koji se temelji na njihovoj sposobnosti da me održe dobro. Ako ne vidim napredak, tražim drugo mišljenje i u redu je ako oni to znaju. Nije osobno. Ti se liječnici često međusobno konzultiraju.
Većina ljudi ne želi biti kotač koji škripi. Istraživanja pokazuju da biti opunomoćeni pacijent može poboljšati zdravstvene rezultate. Poštujem granice i ljubazna sam, ali sam uporna. Ako se posvetim planu s liječnikom, ne odustajem. Nije uvijek lako, ali kada radim sve što se od mene traži, ako tretman ne uspije, onda nije na meni.
Pet napornih tjedana nakon poroda, konačno sam otišla kući svojoj bebi. Ispostavilo se da je moj hematolog bio u pravu - imam aHUS.
Danas mi je prilično dobro prema standardima kroničnih rijetkih bolesti. Ne postoji lijek za aHUS, ali je to jedna od rijetkih bolesti s odobrenim liječenjem. Nakon devet mjeseci dijalize, moj je bubreg donekle vratio funkciju i ostavio me u trećem stadiju bubrežne bolesti. Trenutačno primam infuziju svakih osam tjedana kako bih spriječila da moj aHUS izazove još veću štetu, ali inače sam zauzeta time što sam majka svom aktivnom malom djetetu.
Iako je to iskustvo bilo vrtoglavo, pronašla sam svoj glas u bolničkom krevetu. Naučila sam koliko je važno zastupati svoje potrebe i, što je najvažnije, vjerovati sebi kad nešto nije u redu, piše Huffington Post.
