Otkako je rodila treće dijete, voditeljica Doris Pinčić Guberović gotovo je potpuno nestala s društvenih mreža. Povremeno objavljuje snimke vezane uz suradnju s Hrvatskom turističkom zajednicom, no privatne objave više ne dijeli, piše Story.
Ovog puta prekinula je šutnju zbog važnog apela.
Javila joj se majka dječaka s ahondroplazijom, koja ju je s drugim roditeljima zamolila za objavu na društvenim mrežama kojom se roditelji djece s tom bolešću bore za prvi lijek u svijetu. Naime, Voxzogo je lijek za liječenje ahondroplazije kod pacijenata u dobi od 2 godine i starijih čije kosti još rastu.
Ahondroplazija je rijetka nasljedna bolest uzrokovana mutacijom (promjenom) gena koji se naziva receptor faktora rasta fibroblasta 3 (FGFR3). Mutacija utječe na rast gotovo svih kostiju u tijelu, uključujući lubanju, kralježnicu, ruke i noge, što rezultira vrlo niskim rastom i karakterističnim izgledom.
Liječenje u Hrvatskoj još nije omogućeno, a Doris je među onima koji nastoje da se ta situacija promijeni.
‘Za koga ako ne za djecu‘, poručila je.
Među onima koji su podržali bitku roditelja djece s ahonroplazijom su Goran Višnjić, Slavko Sobin, Goran Navojec i Neno Belan.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....