Trumpov nećak sablaznio svijet ispoviješću: ‘Rekao mi je da bi ljudi s invaliditetom poput mog sina ‘trebali umrijeti‘‘

Fred C. Trump III. autor je knjige "All in the Family: The Trumps and How We Got This Way", a isječak iste je objavio ugledni Times. 

- Kada je moj ujak bio izabran za predsjednika, shvatio sam koliko je privilegirana pozicija u kojoj ću se nalaziti. Imao bih neki pristup Bijeloj kući. I dokle god je to bilo istinito, želio sam osigurati da taj pristup iskoristim za nešto pozitivno. Bio sam željan zalagati se za nešto što moja supruga Lisa i ja duboko strastveno podržavamo, nešto što živimo svaki dan: izazove s kojima se suočavaju pojedinci s intelektualnim i razvojnim poteškoćama i njihove obitelji.

Naš sin William, naše treće dijete, rođen je 30. lipnja 1999. godine. Unutar 24 sata, prešao je od naizgled zdravog do borbe za život na odjelu intenzivne njege novorođenčadi. Odgajanje njega bilo je drugačije od samog početka. Williamu su s tri mjeseca dijagnosticirani infantilni spazmi, rijedak poremećaj napadaja koji je u Williamovom slučaju promijenio njegov fizički i kognitivni razvoj. Imali smo toliko pitanja: Što bi budućnost donijela za nekoga poput Williama? Koliko daleko bi mogao stići? Koliko bi mogao naučiti? Bi li ikada imao priliku raditi stvari koje druga djeca rade?

Jednostavno nismo znali. Trebalo je 15 godina da njegov medicinski tim točno utvrdi uzrok njegovog stanja: mutacija KCNQ2, genetska pogreška koju su liječnici nazvali delecijom kalijevog kanala.

Lisa je kontaktirala moju rođakinju Ivanku, koja je radila u Bijeloj kući kao savjetnica predsjednika. Ivanka se odmah javila i rekla da bi rado pomogla. Dala je kontakt za Bena Carsona, umirovljenog neurokirurga koji je bio tajnik za stanovanje i urbani razvoj. Doveli smo nekoliko talentiranih zagovornika s nama na sastanak s Carsonom i članovima njegovog višeg osoblja u travnju 2017. “Gledajte,” rekao sam kad smo počeli, “ja sam najmanje važna osoba u sobi.” Želio sam da se fokus usmjeri na druge, koji su znali puno više od mene. Odmah su počeli iznositi ideje, što je upravo razlog zašto smo bili tamo. Naš zajednički glas se čuo.

Bio je to početak

U siječnju 2020., neposredno prije nego što je COVID pogodio cijeli svijet, Lisa, ja i tim sastali smo se s Chrisom Neeleyem, koji je vodio Predsjednički odbor za osobe s intelektualnim teškoćama, prijeko potreban savezni savjetodavni odbor koji promiče politike i inicijative koje podržavaju neovisno i cjeloživotno uključivanje. Razgovarali smo o potrebi da svi medicinski fakulteti uključe tečajeve koji se fokusiraju na osobe s intelektualnim i razvojnim poteškoćama. Naglasili smo koliko je ključno da bolnice i druge ustanove za akutnu njegu pomognu pacijentima u prijelazu s pedijatrijskih na odrasle usluge. Istaknuli smo važnost prikupljanja dovoljno podataka za objašnjenje medicinski složenih poremećaja. Nije se radilo o većoj potrošnji vlade, već o pametnijim ulaganjima i većoj učinkovitosti.

Proveli smo sljedećih nekoliko mjeseci telefonirajući i razgovarajući s dužnosnicima te prikupljajući vlastite preporuke, posvećujući posebnu pažnju kritičnoj potrebi za stambenom podrškom za osobe s invaliditetom. Ponovno smo se vratili u Washington u svibnju.

Do tada je COVID bjesnio. Svi smo bili maskirani i testirani na COVID na putu u Sobe kabineta Bijele kuće. Kad smo ušli unutra, sjeli smo s Alexom Azarom, tajnikom za zdravstvo i ljudske usluge u administraciji, i Brettom Giroirom, pomoćnikom tajnika za zdravstvo, koji su obojica služili u Radnoj skupini Bijele kuće za koronavirus. Slogan obećavajuće agencije glasio je: HHS: Poboljšanje zdravlja i dobrobiti svih Amerikanaca.

Oštar, izravan i bez gubljenja vremena, Azar je pokazao vrstu učinkovitosti koju sam cijenio. Njegovo prvo pitanje bilo je: “U redu, zašto ste ovdje?”

Dao sam kratki uvod. Naša grupa uključivala je vodećeg liječnika i nekoliko visoko kvalificiranih zagovornika. Ono što je uslijedilo bila je izvrsna rasprava. Nešto je kliknulo s Giroirom—ideja za program s kojim su se svi složili, koji bi smanjio birokraciju, kontrolirao troškove i također dao bolje i učinkovitije medicinske rezultate.

Izvrsno. Napredovali smo.

“Zaista cijenim što ste došli,” Azar je konačno rekao, toplije nego što je zvučao na početku. “Znam da ćemo vidjeti predsjednika.”

Sastanak, za koji sam pretpostavio da će biti brzo rukovanje s Donaldom, pretvorio se u 45-minutnu raspravu u Ovalnom uredu sa svima nama—Azarom, Giroirom, zagovornicima i sa mnom. Nisam očekivao da ću tamo ostati tako dugo. Donald je djelovao zainteresirano, posebno kad su nekoliko ljudi iz naše grupe govorili o srceparajućim i skupim naporima koje su uložili kako bi brinuli za svoje teško onesposobljene članove obitelji, koji su stalno ulazili i izlazili iz bolnice i živjeli s kompleksnim izazovima.

Nakon što sam napustio ured, stajao sam s ostalima blizu bočnog ulaza u Zapadno krilo kad me uhvatila Donaldova asistentica. “Tvoj te ujak želi vidjeti,” rekla je.

Trump o troškovima

Azar je još bio u Ovalnom uredu kad sam se vratio unutra. “Hej, prijatelju,” rekao je Donald. “Kako ide?”

“Dobro,” rekao sam. “Cijenim što ste se sastali s nama.”

“Naravno, drago mi je.”

Zvukao je zainteresirano i čak zabrinuto. Mislio sam da ga je dirnulo ono što su liječnik i zagovornici upravo podijelili o svom putovanju sa svojim pacijentima i vlastitim članovima obitelji. Ali bio sam u krivu.

“Ti ljudi... ” Donald je rekao, zastajući. “U kakvom su stanju, svi ti troškovi, možda bi takvi ljudi jednostavno trebali umrijeti.”

Nisam stvarno znao što reći. On je govorio o troškovima. Mi smo govorili o ljudskim životima. Za Donalda, mislim da se stvarno radilo o troškovima, iako smo mi bili tamo da razgovaramo o učinkovitosti, pametnijim ulaganjima i ljudskom dostojanstvu.

Okrenuo sam se i otišao.

Kad je William imao 9 godina, Lisa i ja smo se sastali s Donaldom i stvoren je medicinski fond za Williamovu skrb od strane Trumpove obitelji, fond koji je bio ključan za našu sposobnost da ga podržimo.

U ljeto 2018., William je bio u bolnici gotovo tri tjedna s ozbiljnim slučajem po život opasne upale pluća. Imao je 19 godina i bio je vrlo bolestan. Bilo je to nevjerojatno zastrašujuće za Lisu i mene—a i za njegovog brata i sestru također. Uvijek je bilo teško znati hoće li trenutci poput ovih ugroziti njegovo zdravlje do točke da ga izgubimo. To su trenuci kada dosežeš za svu snagu koju imaš.

William je došao kući s kisikom i hranidbenom cijevi. Nakon više od dva tjedna na ventilatoru, morao je ponovno učiti kako jesti. Prečesto smo se nalazili u ovakvim situacijama s povratkom unatrag, ali napreduješ najbolje što možeš.

U trenucima poput ovih, obiteljska podrška je najpotrebnija i najcjenjenija. Pri svakoj prilici, obavještavali smo moje tete i ujake koliko smo zahvalni za medicinski fond za Williamovu njegu i oporavak. Slali smo slike i ažuriranja, kao i prije. Nismo dobili osobne odgovore, što je bilo uobičajeno. Bila je to posvećena podrška i iskrena ljubav njegovatelja koja nam je najviše pomogla.

Ujak Robert je umro 2020., a medicinski fond za Williama je nastavio. Bio je iznimno koristan za naše troškove kućne njege i medicinske troškove, i uvijek smo bili zahvalni braći i sestrama mog oca na doprinosima. Ali čak i prije Robertove smrti, činilo se da je njihov interes počeo opadati. Moj rođak Eric, koji je bio upravitelj, nazvao me i rekao da fond ponestaje. Donald je bio jedini koji je dosljedno doprinosio. Eric je rekao da je dobivao otpor od Maryanne, Elizabeth i Ann Marie, Robertove udovice. Stvarno se nisam veselio tim pozivima.

“Zašto ne nazoveš Donalda?” rekao je Eric. “Razgovaraj s njim o tome.”

Zahvalio sam Ericu na obavijesti i obećao da hoću.

Ubrzo nakon toga, bio sam u Briarcliff Manoru, domu Trump National Golf Cluba u Westchesteru, N.Y. Donald se slučajno tamo zatekao.

‘Pusti ga da umre, ionako te ne prepoznaje...‘

Razgovarao je s grupom ljudi. Nisam htio prekidati. Samo sam ga pozdravio na putu kroz klub. Nazvao sam ga kasnije tog poslijepodneva i on se javio.

Izložio sam mu situaciju koju mi je Eric rekao. Rekao sam da sam čuo da fond za Williama ponestaje, a nažalost, troškovi se svakako nisu smanjivali kako je naš sin postajao stariji. Zapravo, s inflacijom i drugim pritiscima, potrebe su bile veće nego ikad. “Dobivamo otpor od Maryanne, Elizabeth i Ann Marie. Možda ćemo trebati tvoju pomoć oko toga. Eric je htio da te nazovem.”

Donald je uzeo sekundu kao da razmišlja o cijeloj situaciji.

“Ne znam,” konačno je rekao, ispuštajući uzdah. “On te ne prepoznaje. Možda bi ga jednostavno trebao pustiti da umre i preseliti se na Floridu.”

Čekaj! Što je upravo rekao? Da me moj sin ne prepoznaje? Da bih ga trebao jednostavno pustiti da umre?

Je li stvarno upravo to rekao? Da bih trebao pustiti svog sina da umre... da bih se preselio na Floridu?

Zaista?

Obično sam prilično dobar u razumijevanju onoga što drugi ljudi kažu, čak i kada se ne slažem s njima. Ali ovo je bilo teško. Ovo je bio moj sin.

Možda nisam trebao biti iznenađen čuvši Donalda da to kaže. Nije bilo daleko od onoga što je rekao onog dana u Ovalnom uredu nakon našeg sastanka sa zagovornicima. Samo što je tada bilo rečeno za tuđu djecu koja bi trebala umrijeti. Ovaj put, bio je to moj sin.

Nisam želio raspravljati s njim. Znao sam da to nema smisla, ne dok sam ga istovremeno molio za pomoć. Pokušao sam ostati pribran.

“Ne, Donalde,” rekao sam. “On me prepoznaje.”

William zaslužuje život

Donaldov komentar bio je užasan. Bilo je bolno čuti ga kako to kaže. Ali također je objasnilo zašto su Lisa i ja osjećali tako snažnu potrebu zagovarati našeg sina i zašto smo htjeli pomoći drugim ljudima da razumiju što znači odgajati dijete poput Williama. Mnogi ljudi jednostavno ne znaju.

Osobe s ovim invaliditetima percipiraju se kao manje vrijedne na toliko načina. Taj stav je svuda, čak i na najvišim razinama politike i politike.

William zaslužuje život kao i svatko drugi, i u tom smislu, znao sam da moram zagovarati za njega na svaki mogući način. Možda nikad neću promijeniti Donaldovo mišljenje ili mišljenje bilo koga tko nema ljubavi i suosjećanja za one čiji glasovi ne mogu biti čuti i čiji su životi potpuno ovisni o drugima. Ali znao sam što mogu učiniti. Mogao sam ponuditi svoj glas, svoje iskustvo i svoju snagu da gurnem naprijed za one kojima je to potrebno.