Sretni dani nakon povratka u Hrvatsku: Mila je vesela i aktivna, no zbog rizika od infekcija do nje mogu samo najbliži

Nakon 16 mjeseci u Americi trogodišnja Mila Rončević i njezina obitelj napokon su kod kuće u Rijeci. Njezin otac Marin potvrdio je da je liječenje djevojčice u Children’s Hospital of Philadelphia bilo uspješno. Milin djed Vladimir Rončević, nekadašnji urednik HTV-ova Dnevnika, nakon dugo vremena napokon je mogao zagrliti svoju unuku.

“Posjećuju je samo najbliži prijatelji i rođaci, a Mila je, kao i uvijek, vesela i aktivna. Zbog rizika od infekcija, koji je kod nje i dalje veći, te zbog činjenice da redovita cijepljenja tek treba obaviti, roditelji zasad kontrolirano dozvoljavaju posjete”, kaže za Jutarnji list bliski prijatelj obitelji Rončević, koja se sada potpuno koncentrirala na oporavak svoje najmlađe članice, za čije je liječenje u inozemstvu putem humanitarne akcije prikupljeno više od 37 milijuna kuna.

Put u Ameriku

“Djevojčica, roditelji i starija sestra presretni su što su kod kuće i zahvaljuju javnosti na svemu što je učinila tijekom Miline teške borbe s leukemijom. Svi koji su pomogli, pa makar i s dobrim željama, nose dio zasluge za to što je ona sada doma i zdrava”, kaže nam obiteljski prijatelj. Posebno su joj se razveselile sestrične koje su mjesecima iščekivale kad će se ponovno vidjeti i igrati.

Milin djed Vladimir je oko Božića ispričao kako je djevojčica mentalno izuzetno jaka. “Kod nje nema ‘ne mogu’ i ‘neću’ i nikada se na ništa ne žali. Nikada ne odbija uzimati silne lijekove koje prima.”

Obitelj je svjesna da je djevojčica i dalje pet godina u visokom riziku, a tata Marin kaže da oni sada kreću “od nule”.
Podsjetimo, obitelj Rončević je 2. travnja 2019. otputovala u SAD, a nakon devet mjeseci boravka u dječjoj bolnici u Philadelphiji liječnički tim onkologa na čelu s profesorom Richardom Aplencom uspio je Mili uništiti zloćudne stanice u koštanoj srži.

Zatim je uslijedila priprema za presađivanje. Budući da su to iznimno teške terapije, organizam je nešto oslabio, pa joj je isprva zakazana transplantacija odgođena te se čekalo se da joj organizam bude potpuno spreman. Operacija je obavljena 1. studenoga. Zanimljivo je da je Mila rođena na Uskrs, a na blagdan Svih Svetih dobila je nove matične stanice.

Od tada se potpuno oporavila bez ikakvih komplikacija i posljedica, što je gotovo nevjerojatno za takve okolnosti. U tri tjedna je otpuštena iz bolnice i na čuđenje i nevjericu svih liječnika ubrzo je trčala, dizala utege, jela i pila sama i radila sve što se smatralo nemogućim u ranom poslijetransplantacijskom periodu.

To nije čudno jer je sve vezano uz ovu djevojčicu ravno čudu.

Mila se razboljela od teškog i rijetkog oblika leukemije nekoliko dana prije prvog rođendana i tada je započela teška borba njezine obitelji, puna uspona i padova. No, nijednog trenutka nisu pomislili na odustajanje.

Život joj je gotovo neprekidno bio ugrožen od 26. ožujka 2018. godine, s izuzetkom nekoliko mjeseci nakon što je Mila u Rijeci uspješno uvedena u molekularnu remisiju. Imala je nebrojene komplikacije, od puknuća porta koji joj je prošao kroz desno srce i zaglavio se u plućnoj veni, raznih infekcija, sepsi, začepljenja drugih portova, operacija bez imuniteta, relapsa bolesti, lošeg odgovora na terapiju relapsa...

Dok god je postojala neka zadnja slamčica za koju su se njezini najbliži mogli uhvatiti, oni su to činili.

Pred zidom

Godinu dana liječila se od akutne mijeloične megakariocitne leukemije u dječjoj bolnici Kantrida u Rijeci. Obitelj iz Hreljina našla se pred zidom kad su saznali da je njezino liječenje nemoguće uspješno nastaviti u Hrvatskoj i Europi.

Nakon provedene osnovne dijagnostike u CHOP-u (Children’s Hospital of Philadelphia) roditeljima je rečeno da je Mila kandidat za liječenje ciljanom terapijom uz koju je mogućnost postizanja remisije oko 30%. Potvrđeno im je da bi u slučaju liječenja konvencionalnom kemoterapijom koja je planirana u Hrvatskoj ishod bio beznadan.

Kad su čuli koliki je iznos za liječenje u SAD-u, koje se činilo kao nada za spas, očajni roditelji odlučili su u prodaju staviti i svoju obiteljsku kuću. Radilo se o tri milijuna dolara koje su morali skupiti za kćerin život.

“Ona zrači ljubavlju, snagom, dobrotom, inteligencijom. Ona je svakako tatina princeza, ali u ovom trenutku je princeza cijelog našeg naroda”, rekao je za djevojčicu velikih tamnih očiju koja je ušla u srca cijele Hrvatske njezin otac.

Rončević je na konferenciji za medije nakon što je lani skupljen vrtoglavi iznos dirljivo rekao da su pokapali svoje dijete doslovno 15 puta. “Stalno su se događale neke stvari. Padali smo, ali nam je Bog dao snage i ljudi su nam dali snage”, ispričao je tada.

Apel za pomoć malenoj Riječanki u samo je nekoliko dana oborio sva očekivanja. Za nju je skupljeno gotovo 40 milijuna kuna, nešto na računu roditelja, a nešto na računu udruge Nore Šitum. Pomoć je stizala sa svih strana svijeta.

Obitelj pokojne Nore Šitum se među prvima odazvala u pomoć.

“Sabrana sam i hoću biti fokusirana, pomoći im najviše u čemu god mogu. Ali, nije lako navečer, kad se svjetla pogase. Naprosto, vrati vas šest godina unatrag i puno je tu sličnosti”, rekla je tada Norina majka Đana Atanasovska.

Nakon što su uspjeli skupiti novac za daljnje liječenje on je i dalje mjesecima pristizao. Milin otac je odmah rekao da će s viškom novca svakako pomoći i drugima koji se nađu u sličnoj nevolji.

To su i učinili. Višak novca prebacili su u zakladu Mila za sve, koja je osnovana kako bi se djeci koja su se našla u sličnoj situaciji omogućilo liječenje u inozemstvu, nakon što su u Hrvatskoj iscrpljene sve mogućnosti.

Sa zakladom su krenuli u realizaciju projekta genskog sekvenciranja djece s nedijagnosticiranim stanjima i oboljenjima, ali i djece koja potencijalno mogu biti izložena budućim oboljenjima.

Zakladno vodstvo projekta čine Rončevići kao obitelj, a znanstveno vodstvo čine idejni začetnik projekta i predsjednik Uprave zaklade Mila za sve, docent Mario Ćuk i predsjednik Savjeta zaklade, profesor Dragan Primorac, piše Jutarnji list.

Radit će se WGS (kompletno sekvencioniranje genoma), trio analize djece i roditelja, a vrijednost projekta, za prvu godinu suradnje, iznosi gotovo 1,5 milijuna američkih dolara.

“U prvoj godini bit će obrađeno gotovo 350 djece, odnosno preko 1000 uzoraka. Sredstva za projekt su u potpunosti osigurana, a projekt ćemo nastaviti na neodređeno, ovisno o polučenim uspjesima i mogućnostima. Konačni cilj je izrada genske mape i liječenje djece genskim editiranjem, ali sada je naglasak na edukaciji eksperata, dijagnostici i postizanju bolje kvalitete života djece i roditelja.

Siguran sam da će jako bitnu ulogu odigrati i mogućnost primjene pametnih lijekova za pojedine slučajeve, ali projekt je takvog opsega i značenja da je doslovno nemoguće u jednom tekstu navesti koje su sve vrijednosti i buduća korist”, rekao je Rončević.

Projekt ima za cilj stavljanje naglaska na važnost razvoja, edukacije i modernizacije u medicini te se nadaju da će i kroz razne akcije u sklopu projekta uspjeti pozitivno utjecati na trendove u Hrvatskoj.

Iako su u timu redom ljudi okrenuti humanitarnom radu i sličnim vrijednostima, ugovorno će se vezati sa svim liječnicima koji dobiju priliku edukacije, tako da su oni istu dužni besplatno prenositi drugima i pomagati rad zaklade.

Što se tiče dogovora s turskom bolnicom Acibadem, čeka se da popuste mjere nametnute zbog Covida-19, da njihovi eksperti mogu doći u Hrvatsku na procjene stanja i željenih terapeutskih mjera djeci s motoričkim i neurološkim oštećenjima te da odmah krenu s organizacijom liječenja u Turskoj.

Europski monitoring

Cijene koje su ugovorno postigli u razini su onih koje imaju najveće osiguravajuće kuće i potpuno su opravdane za uslugu koju pružaju.

“Budući da navedena usluga nije pokrivena HZZO-vim mjerama, ukupni će trošak snositi zaklada, a ovisno o broju odlazaka i težini procijenjenog stanja pojedinih pacijenata ne isključujemo mogućnost pokretanja velike humanitarne akcije koja će svim potrebitima omogućiti odlazak”, naveo je Rončević, koji smatra da su ovakvi projekti nužni za budućnost djece u Hrvatskoj.

“Efekti naših projekata su dugoročni i nemjerljivi jer uključuju i edukaciju mladih stručnjaka, a hrvatska će medicinska struka dobiti priliku da opet bude dio najnaprednijih svjetskih trendova. Od većih projekata spomenuo bih još i ‘Putovnicu’, projekt praćenja onkološki bolesne djece koji vodi profesorica Roganović, Milina liječnica, a koji će djeci pružiti priliku da budu dio europskog sustava kompleksnog monitoringa i da im se na vrijeme pruže dijagnostika i akcija koja je najpotrebnija za dugoročnu pobjedu nad opakim bolestima u hematoonkološkoj sferi”, rekao je Marin Rončević.